O Meu Pai Já Não Mora Aqui O Meu Pai Já Não Mora Aqui
dia-a-dia

O fantasma: cuidados paliativos

O fantasma: cuidados paliativos

A primeira vez que ouvi o seu nome, o meu coração contorceu-se e a garganta ficou seca. Estávamos no consultório das paredes despidas para mais uma consulta e eu ouvia a médica, inquieta. O pai queixava-se de dores cada vez mais fortes e a medicação que tomava não parecia fazer grande efeito. Por tudo isto, a médica oncologista achou que seria importante passar a ser acompanhado também noutra ala. Mas assim que ouvi o seu nome, pareceu-me logo um mau presságio. Até àquele dia, na minha cabeça, o serviço de cuidados paliativos era sinal de que o fim estava muito próximo, era o sítio para onde iam as pessoas que viviam os seus últimos dias de vida, como se via no cinema.

Mas não demorei a mudar de ideias. Depressa o coração acalmou e o medo deu lugar ao descanso. É que na verdade, este não foi o serviço onde sentimos o pai mais perto da morte, mas sim, aquele que procurou dar-lhe o máximo de dignidade possível durante a vida. Ficava no piso 0 do hospital, a meio do imenso corredor principal. Escondia-se entre outros serviços mais conhecidos por isso passava despercebido aos olhares mais acelerados. A porta de vidro era pesada, mas do outro lado escondia-se um ambiente leve, tranquilo e de paz. Não havia correrias nem gritos apressados. Não ouvíamos suspiros dos profissionais de saúde nem ficávamos em filas sem fim. Havia cadeiras azuis, sim, mas estas estavam quase sempre vazias e não eram sinónimo de longas tardes de espera.

A primeira vez que ali entrei, a medo, depressa percebi que podia finalmente respirar de alívio. A enfermeira D. recebeu-me com um sorriso, perguntou o meu nome e deixei de ser só a pessoa que acompanhava o pai às consultas, para ser a filha mais velha Maria. Senti-me ouvida, respeitada e acolhida. E tenho a certeza de que não fui a única a senti-lo. Quando as idas ao hospital começaram a ser cada vez mais frequentes, este passou a ser também o refúgio do pai. Era o porto seguro onde era sempre muito bem tratado. Onde as análises eram rápidas e sem dor. Onde as dúvidas eram respondidas com tempo e as inquietações descansadas com paciência. Onde os mapas de medicamentos eram explicados quantas vezes fossem precisas. Onde tudo se fazia para minimizar não só a dor física, mas também a ansiedade e o medo do futuro.

E por isso, quando sonho com um sistema nacional de saúde ideal, é este o serviço que é palco das minhas divagações. Gostava que todos soubessem que os cuidados paliativos não são um fantasma, nem a ala dos momentos tristes. São muitas vezes colo dos doentes que veem a sua dignidade ser esquecida entre senhas, salas de espera, exames demorados e consultas fora de horas. São a segurança das famílias que se sentem perdidas e se perdem num hospital sem tempo para as ajudar a descomplicar as complicações do cancro.

São um serviço que sabe ver para além da doença e atenta com carinho ao coração de cada um, do que sofre e do que vê sofrer. São casa, numa altura em que é difícil encontrarmos uma, onde nos sintamos verdadeiramente abrigados da tempestade que nos cai em cima. São, acima de tudo, exemplo de como é possível acolher a fragilidade de alguém com empatia, fazendo tudo para que apesar do tanto que se perde, nunca seja perdida a dignidade.

Sabias que… Em Portugal cerca de 100 mil pessoas precisam de cuidados paliativos. Mas 70% não tem acesso a este tipo de cuidados. — APCP

Sabias que… Os cuidados paliativos são cuidados de saúde (…) que procuram melhorar a qualidade de vida dos doentes, das suas famílias/cuidadores pela prevenção e alívio do sofrimento, através da identificação precoce, diagnóstico e tratamento adequado da dor e de outros problemas (…). — OMS

Sabias que… NÃO são SÓ as pessoas com doenças terminais que usufruem deles pois podem ser aplicados “no curso das doenças crónicas, complexas ou limitantes da vida, em conjugação com terapias modificadoras da doença ou potencialmente curativas, para recém-nascidos, crianças, jovens e adultos com problemas de saúde graves, congénitos ou adquiridos.” — SNS

Estávamos no início de agosto e o primeiro internamento do pai tinha chegado. O medo, a ansiedade e os nervos de não sabermos o que aquilo significava abundavam no nosso coração. Por coincidência (na verdade não acredito em coincidências) parte deste tempo no hospital “coincidiu” com a passagem do Papa Francisco por Portugal, com a Jornada Mundial da Juventude. Tinha-me inscrito para ser voluntária, mas a minha motivação foi-se deteriorando. Sentia que a minha falta de ânimo não cabia naquela alegria tamanha que tanto se anunciava, que nada apagaria o fardo da doença que continuava a pesar sobre a nossa família. Mas cedi e uma semana que podia ter sido uma obrigação já há muito comprometida, depressa se tornou num dos momentos mais marcantes da minha vida.

Não deixei de ver o pai um único dia, todos os dias arranjava forma de passar no piso 7, alegre, de t-shirt amarela. Pude testemunhar o rosto de tantos deixar-se contagiar pela cor viva daquela camisola na sala de espera e nos quartos daquela ala. O próprio pai sorriu o dobro durante aqueles dias cada vez que me viu cruzar a porta afogueada. Falámos muito sobre o Papa, contei-lhe que as ruas estavam cheias cheias de jovens, que cantavam, gritavam e faziam barulho. No dia da vigília, no meio de centenas de pessoas, rezei muito por ele e senti-o perto, ainda que só tenha podido assistir pela televisão pequenina da cama do lado, na companhia da minha irmã. Ouviu cada bocadinho da minha experiência com um coração alegre e sei que o “shot” de esperança que recebi daquela semana foi um recarregar baterias para os meses que se seguiram.

“Não sejam administradores de medos, mas empreendedores de sonhos”, disse o Papa durante a sua visita. Ficou-me na cabeça e tentei levá-la para a caminhada que ainda faltava percorrer pela doença do pai. Tentei escolher o presente dos meses que ainda tínhamos juntos, sem me perder na dor de pensar no futuro e fazer da esperança a luz que se acendia nas alturas mais escuras. 1 ano depois, quando o pai já não morava aqui, cumpri a segunda parte e parti para o outro lado do mundo em busca do meu grande sonho, conhecer o mundo através de um gap year, onde mais uma vez me cruzei com o Papa entre milhares de peregrinos.

Quando o sofrimento é grande, precisamos de âncoras que nos salvem da maré de tristeza que nos rodeia. No meu caso, a fé foi uma delas e o Papa Francisco fez parte dela. A sua força de vontade contagiou-me a seguir caminho, sem medo, mas com sonhos. A sua forma simples, mas tão certeira, de expressar o que lhe ia na alma, ensinou- me que a vulnerabilidade é muitas vezes a chave para chegar ao coração dos outros. E a sua maior arma, o amor, foi também a minha maior aliada nesta busca incessante de transformar a dor que desgasta em amor que se multiplica e permanece para sempre naqueles que o experimentam.

Hoje é um dia triste, uma grande figura da Igreja e do mundo deixou de morar aqui. Mas se há coisa que aprendi no último ano, é que a vida não se fica pelo tempo que passamos na terra, vai muito mais além. Agora, o meu coração descansa ao saber que há mais alguém lá em cima a olhar por mim, por nós, e que se ambos me ensinaram tanto na terra, agora justamente ❤ dividem o céu Obrigada, Papa Francisco, por tanto. Querido pai o céu ganhou mais um coração gigante e deste vale mesmo a ❤ pena ficares amigo

Continua a ler

Outros conteúdos de Dia a Dia.

Capa do conteúdo “O diagnóstico”
Dia a Dia

O diagnóstico

Era uma tarde de junho, estava no meio de um babyssiting frenético entre boleias e brincadeiras. Recebo uma chamada do pai, estranhei. A meio do dia? Nunca acontecia, aliás, eram…

Ler
Capa do conteúdo “O cancro”
Dia a Dia

O cancro

Chega sem aviso e depressa se torna dono do tempo, sem dar tempo para descobrirmos onde encaixa na nossa vida. Esconde-se por detrás de nomes esquisitos, que nos deixam de…

Ler
Capa do conteúdo “O limbo entre a esperança e a realidade”
Dia a Dia

O limbo entre a esperança e a realidade

Cheguei ao hospital e atravessei o interminável corredor estreito onde um sem número de pessoas corria em contramão, em direção a um dos milhares dos gabinetes daquele edifício…

Ler